2006年04月01日

輝く命 〜衝撃の運命と家族の愛〜

テレビ東京で放送された番組「輝く命 〜衝撃の運命と家族の愛〜」を観て・・・。正直、驚きました。
プロジェリア症については別の番組で観ていたのでそんなに衝撃は受けなかったが、初めて知った時には相当考えさせられました。

今回の放送ではプロジェリア症の他にウェルナー症、酸性マルターゼ欠損症(ポンペ病)になった患者さんの闘病の様子がありました。

ウェルナー症とは人生のある期間から急激に老化がすすむという難病。
その女性は「私には輝かしい青春はなかった」と言いました。

彼女は同年代よりはるかに年老いている自分の姿や、老化による様々な病気を抱えての生活が嫌だったのだろう。
「私は醜い、こんな私が生きている価値なんて無い」等、悲観的だった。

彼女の一方的な理由で離婚させられた旦那さんや子ども達はそんな彼女を見守り、励ましていた。

最後には前向きに生きようと決心してその話は終わった。

テレビではそこ数十分だったが、本当はもっと壮絶なものがあったに違いないと私は思う。

私は彼女の「私は醜い、生きている価値が無い」との言葉、なんとなく判る気がする。
病気こそ違うが末端肥大症になって、かなり顔つきが変わったのだ。
昔の自分の面影が無いのは辛い。

輪郭も変形してるし、額は出てるし、顎も出ているし。

病気になってから自分の写真を撮らないのもどこかに自分の顔が嫌だからだろう。
えっ?「男は顔じゃないって?」。アリガト ←誰かが言ってくれる。

酸性マルターゼ欠損症(ポンペ病)になった少女。
これもまた本人と両親の努力で治療の道を切り開いていた。

当時、ポンぺ病と診断された少女の治療法など無かったらしいが、両親が必死に情報を集め、オランダの病院が研究している事を知り、半ば実験とも言える治療の第一号となり、背骨が極端に曲がって呼吸が出来なくなっているのを手術で乗り切りきるというものだった。

なんだか自分の病気が大した事ないように思えたよ。
自分の病気は治療法もあるし、薬もある。
なんとか生きていける事に感謝だ。

この番組の中でポンペ病の少女の両親には感動させられた。

このポンペ病の研究者は全世界で30人程でそれぞれ単独で研究し情報交換などなかったらしい。

それを知った両親はポンペ病研究者を集めポンペ病学会設立までやってのけた。
自分の娘(正確には養子)の為にここまで出来るものなのか?と・・・。

人生、健康で過ごせて、一般的な社会生活、家庭生活が送れている人達には「遠い誰かの事」と思われるのでしょうけどね。
posted by おじゃ at 00:05 | Comment(0) | TrackBack(0) | 日記
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