2006年09月14日

掲示板が活発に動いています。

私が管理している掲示板(下垂体なんでも掲示板)、最近は・・・
活発に動いていて嬉しいです。
参加されている皆さんのおかげです(感謝。

身近に同じような病気の方がほとんどいない希少疾患。
他人に自分の症状をなかなか解ってもらえない辛さや、「下垂体の病気って何?」と質問されて毎回同じような説明をする面倒さは日常茶飯事。

病気になってからいろんな辛さを味わった方も多いと思う。

そんな仲間達が掲示板でコミニケーションしているって、本当にすごい事だと思う。

日本各地(一部海外もあり)の下垂体疾患患者のネットワークが広がっていけば、きっと何かが起きそうな感じがします。

そして、いつの日か”下垂体なんでも掲示板OFF会”を開きたいですね。
posted by おじゃ at 23:20 | Comment(2) | TrackBack(0) | 日記
この記事へのコメント
こんばんわ!同じ福岡だから本当に一度御会いしたいですね。「抹茶シリーズ」「きのこ」か「たけのこ」の時はぐっと辛抱したけど、今回の「トッポ」は我慢出来ません。しかし色んな所を探したけど中々見つからずまだ口にしてません(笑)明日は先日撮影したMRIの検査結果を大学病院へ診察に行きます。どうか腫瘍が小さくなって出血が止まっていますように・・・。
Posted by ハッピー at 2006年09月15日 01:49
ハッピーさん

>>同じ福岡だから本当に一度御会いしたいですね

そうですね。
福岡なら電車で1時間ですし、他にも患者さんがいらっしゃるので、いつか「下垂体患者福岡支部」として集まりたいですよね。

とりあえず、どっかの茶店でお茶会しましょ。

あと、トッポの抹茶味ってのは期間限定でもう発売されていないと思います、残念。

MRIの検査結果、良い方向の結果が出ているといいですね〜。
Posted by おじゃ at 2006年09月17日 00:25
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